僕が剥脱性口唇炎になって10年以上。まだ完治する様子はありません。辛い日々を送ってきました。
「そもそも剥脱性口唇炎ってなんで辛いんだ?」
辛い辛いとは思っているものの、具体的に何が辛いのか僕の頭の中がごちゃごちゃになっている気がしました。
そこで改めて頭の中を整理するために、僕が考える剥脱性口唇炎が辛い理由を述べたいと思います。
1.好きな食べ物を思いっきり食べられない
僕は食べることが大好きなんですよ。好きな食べ物は炭水化物、揚げ物、肉など…。嫌いな食べ物は特にありません。何でも食べます。
食べる量も多いです。一般的な2~3人前、大盛や特盛はペロッと食べちゃいます。
そんな僕が特に好きな食べ物は「つけ麺」です。濃厚なつけ汁にコシがあってツルッとした太麺。麺をたくさん掴んでつけ汁に浸し、口いっぱいに一気にすする!
そんなことをしていた時代が僕にもありました…今はもうできません…大好きで週1以上のペースで通っていた煮干し系つけ麺店にも、かれこれ2年以上行っていません。
剥脱性口唇炎って食べ物を本当に気をつけて選ばないといけないのが辛いですよね。食べ物に含まれる水分が唇に触れた日には、皮がフヤケて全部剥けちゃいます。
- 水分が多い食べ物
- 食べる時に唇に触れざるを得ない食べ物
このような食べ物は厳禁です。
つけ麺めっちゃ当てはまってるじゃないですか…というか麺類全般ダメじゃないですか…
炭水化物好きの僕としては麺類が制限されるのは非常に辛いです。この記事を書いている今も、つけ麺のことで頭がいっぱいです。
あーつけ麺の特盛を思いっきりすすって食べたい!そして食べ終わったらおしぼりで唇を思いっきり拭きたい!
あとケンタッキー食べたい!骨にむしゃぶりついて食べたい!
唇を気にすることなく好きな食べ物を好きなだけ食べたい!
2.見た目が気になる
やはり剥脱性口唇炎の1番の問題は見た目が気になることですよね。もっと言うと皮が剥けた状態を「周りの人がどう思っているのか気になる」のですよね。
僕の場合ですが、会社の人や知り合いに唇の状態を指摘されたことはありません。でも周りの人が僕の唇のことを気にしていないわけではないと思うんですよ。
気付いてはいるけど触れてはいけないと考えている。要は周りの人は気をつかって言わないだけなんだと思います。
実際、身内の家族には指摘されますし。
それでは周りの人は正直どう思っているのか。唇のケアもできないズボラな人と思っていないか?不潔な人と思っていないか?
そんな酷いことは考えていないと思いたいですが、どうしても悪い方へ考えてしまいます。特に異性相手だと考え過ぎてしまいますよね。
剥脱性口唇炎は見た目が物凄く気になります。でも痛いわけでもないし命に関わるわけでもない。このような性質は病気というよりコンプレックスに近いような気がしますね。
髪が薄いとか目が小さいとか顔がデカイとか、そういうコンプレックスと近いんでしょう。コンプレックスって根本的な解決策がないから悩むわけじゃないですか。しかも周りからは理解されにくい。だから厄介なんですよね。
3.行動が制限される
剥脱性口唇炎になると、色んな行動が制限されるのが辛いですよね。周りの人がどう思っているのか気になって、なかなか行動できないんです。
最初の好きな食べ物を思いっきり食べられないこともそうです。
あと美容院。髪を切ってもらうので自然と顔周辺に視線が向かいます。マスクで隠すわけにもいきません。鏡で自分の唇の状態がわかります。目をそむけたくなります。髪を洗ってもらうのも仰向けになるので、唇が見られているようで気になります。
歯医者も行きにくいですよね。歯を見てもらうということは唇が視界に入るわけですから。
僕は長い間、歯医者に行っていません。幸い虫歯にならなかったので問題ないのですが、親知らずや歯石が気になります。でも歯医者に行くのは剥脱性口唇炎が治ってから…と思っているうちに年月だけが過ぎてしまいました。
他にも旅行や遊びに行くこと、夏だったら海水浴やプール。唇が気になって心の底から楽しめません。
なんかこれだけ色んな行動が制限されると、人生を全然楽しめてない気がします。
4.皮を剥きたくなる衝動との戦い
剥脱性口唇炎で皮がめくれ上がってくると、その感触が気になってどうしても皮を剥きたくなります。
頭ではわかっているんですよ。絶対に皮を剥いてはいけないと。でも無意識に剥いてしまうことがあるんです。もはや本能ですよね。本能との戦いです。
例えば日焼けした腕の皮がめくれたら、皮を剥いちゃうじゃないですか。大物の皮が剥けたらちょっと嬉しかったり。
人って皮がめくれたら綺麗に剥きたくなる生き物なのかもしれません。その本能に逆らうのはなかなかの精神力が必要です。ちょっとした精神修行です。
でも我慢できずに皮を剥いてしまい、ヒリヒリと炎症した唇を見て後悔する。やってしまったと。その繰り返しがまた辛いです。
5.根本的な治療法がない
剥脱性口唇炎には根本的な治療法がありません。もはや難病です。国の難病指定で補助金だしてもらいたいくらいと言ったら図々しいでしょうか。
治し方がわかっている病気だったら全然希望があったんですけどね。明確な治療法はないって言われたら、もうどうすればいいんですか!?って気持ちです。
そんな剥脱性口唇炎ですが、周りの人は唇の皮剥け程度なら病院に行けば簡単に治るもんだと思っている。非常に軽い認識でいる。本人は色々試して頑張っているのに。このような認識のギャップが辛いですね。
6.どうしても辛い人へ
剥脱性口唇炎で辛いことを5つあげましたが、他にも細かい辛いことがたくさんあると思います。僕よりも辛い思いをして深刻に悩んでいる人がいるかもしれません。
「どうしても辛い…もう仕事や学校を辞めて誰の目にもふれないように引きこもりたい…」
そういう風に考えている人がいたとしたら、それはやめておいた方がいいよと言いたいです。
僕は仕事を辞めて現在無職でほとんど部屋に引きこもる生活をしています。仕事を辞めた理由に剥脱性口唇炎は関係ありませんが、結果として誰の目にもふれない生活を送っています。
確かに唇が人の目に触れるというストレスからは解放されましたが、唇が気にならなくなったかというと、むしろ唇のことを考える時間が増えました。ただ考えるだけならいいのですが、部屋にこもっていると悪い方へ悪い方へ考えてしまいます。
少なくとも仕事をしている時間帯は忙しさで唇のことを考える余裕がありませんでした。仕事を辞めて部屋にこもっても何も解決しません。考える余裕がないほど忙しくしていた方が考えなくて済むのでマシじゃないかと思います。
結局、何が言いたいのかというと深刻に思いつめないで下さいねということです。思いつめすぎて心の病気にでもなってしまったら元も子もないですから。
気楽にと言ってもそう簡単に切り替えられないのは僕もわかりますから、なんとか上手く付き合いながら少しずつでも改善できるよう進んでいきましょう!
コメント
こんばんは
わたしも2年半同じ疾患で苦しんでいます。今日は特に唇で落ち込んでいたため、ブログ見て少し心が穏やかになりました。わたしは治るのは諦めていますが、あなたは治りますように。願っています。
少しでも気分が和らいで頂けたなら記事を書いてよかったです。
もしいつか完治したら治し方を必ずシェアしたいと思っていますので、ななさんも希望を捨てずにいてください。