【写真あり】剥脱性口唇炎が10年以上治らない私が試した治療法と今後の戦略

唇の皮が無限ループで剥けまくる病気「剥脱性口唇炎」

世間的に見ると「ただの皮剥けで命に関わるわけでもないし気にすることない」と思われているかもしれませんが、本人は深刻に悩んでいるんです。

「唇の皮が剥けているのを見られるのが恥ずかしい…見た目を気にせずケアしないズボラな人と思われそう…」

「食事をすると皮剥けが悪化するから迂闊に外食もできない…というかただの外出でもマスクが欠かせない…」

「皮剥けが悪化するから思いっきり笑うこともできない…」

「恋人ができたとしても唇を気にされそうだし…恋人を作ることもできない…」

私は剥脱性口唇炎になってから10年以上経つ男性です。男性の私ですら悩んでいるのですから、女性だったらもっと辛いことだろうと思います。好きな口紅をつけることも難しいですよね。

何とか治したいのですが、私は現在も治らず悩んでいます。なので明確な治療法を伝えることはできません。

でも「私の剥脱性口唇炎の経歴と症状」「なぜ病気になってしまったのか」「試した治療法」「今後どうするか」などを具体的にお伝えすることにより、同じ悩みを持つ人にとって少しでもヒントになれば良いなぁと思っています。

私の実際の唇の写真も載せますので、苦手な人はじっくり見ないように気をつけて下さい。

1.私の剥脱性口唇炎の経歴と症状

剥脱性口唇炎のことを書くのは初めてなので、まずは私の剥脱性口唇炎の経歴と症状をご紹介したいと思います。

(1)経歴

私が剥脱性口唇炎になってからもう10年以上経ちます。あまりにも長い期間この症状なので、いつから剥脱性口唇炎になってしまったのかハッキリ覚えていません。

大学を卒業して就職したばかりの頃に一度皮膚科に行っていて、現在33歳なので少なくとも10年以上とは言えます。

でも軽度の皮向けの症状はもっと以前から出ていたんじゃないかなと思っています。おそらく中学生の頃。15歳と仮定すると現在33歳なので長く見積もると18年になるということですね。

参考までに私の身体情報などをお伝えします。

  • 性別:男
  • 年齢:33歳
  • 身長:178cm
  • 体重:66kg
  • 体型:普通(筋肉質でもガリガリでもない、たるんでる感じ)
  • 体質:食欲旺盛で太りやすい体質。欲望のままに食べると太るので1日2食に抑えている。中学までは太っていた。
  • 病歴:痔ろう、口唇ペルペス、その他は大きな病気もなく健診も異常なし。
  • アレルギー:アトピーや花粉症などのアレルギー症状なし。ただしアレルギー検査をしたことはない。

(2)症状

私の剥脱性口唇炎の今現在の症状は次の通りです。

①唇の皮がだんだん硬くなる
②硬くなった皮が端から自然と剥ける
③剥けた部分はビニールのようにツルツルしていて赤く炎症している
④炎症部分の皮がだんだん硬くなる

①~④の症状が約1週間サイクルで無限ループします。

私の唇の写真で説明します。

剥脱性口唇炎の症状

2018年3月30日の写真です。下唇の左側で①唇の皮がだんだん硬くなるのと同時に②硬くなった皮が端から自然と剥けてきています。

そして下唇中央ちょっと右側は既に皮が剥けた箇所です。③剥けた部分がビニールのようにツルツルしていて赤く炎症してますね。

剥脱性口唇炎の症状

次は3日後の3月23日の写真です。

先程の写真で①②だった箇所の皮は剥け、③の炎症状態に移行しています。

そして先程の写真で③だった箇所は④炎症部分の皮がだんだん硬くなり、再び①の状態へ戻っていきます。

このような形で無限ループするわけです。

あと、剥脱性口唇炎の症状で割とよく聞く「黄色く分厚い瘡蓋」はできません。あくまでも柔軟性のない硬い皮ができるタイプです。皮の色も限りなく濁った半透明みたいな色です。

硬くなった皮は自然と剥けるだけではなく、食事や入浴などで水分を含むと白くふやけて非常に取れやすい状態になります。

ふやけた皮を我慢して取らずにいると元の硬い皮に戻りますが、結局は自然と剥けてしまいます。

剥脱性口唇炎の範囲は「上唇の下部3割+下唇の上部6割」という感じです。上下の唇が触れ合う側に症状が集中しています。また、正常な唇部分と異常な唇部分がハッキリと分かれています。

2.私はなぜ剥脱性口唇炎になってしまったのか自己分析する

(1)無意識に唇の皮を剥いてしまっていた

私が剥脱性口唇炎になってしまった1番の原因は「自分で無意識に皮を剥いてしまう」ことにあったと思います。

私は小さい頃から無意識に色んな自傷行為をしてしまっていました。あ、自傷行為といってもリストカットのような大きなことではありませんよ。

例えば小学生の頃は「指の爪を歯で切る」とか「指の皮を歯で剥く」とかの自傷行為を無意識にやっていました。

おかげで指の爪はズタボロ。両手の指の皮は指紋もなくなるほどツルツルに。でも中学生になる頃にはやらなくなったので今は正常な指になっています。

私は両親の仲が悪く家庭環境があまり良くなかったので、そういうストレスが自傷行為に繋がっていたんじゃないかと思っています。

ちょっとしたストレスで無意識に自傷行為をしてしまうクセが、重度の剥脱性口唇炎をまねいてしまったと考えています。

ハッキリとは覚えていないのですが、多分最初は唇が乾燥してちょっとだけ皮がめくれた程度からスタートしたと思うんです。

もしくは中学生の頃に疲れから口唇ヘルペスになったことがあったので、それがちょっとした皮剥けの始まりだったのかもしれません。

その皮を無意識に歯で剥いてしまう。皮を剥いては乾燥して皮がまためくれ、無意識に歯で剥くを繰り返して、徐々に剥脱性口唇炎に移行。

気付いた頃にはもう取り返しのつかない状態になっていました。

(2)そもそも唇の状態を気にするのが遅すぎた

あと、実は剥脱性口唇炎を本格的に気にし始めたのはここ3年くらいで、事の重大さに気づくのが遅かったのもいけなかったと思います。

ただの皮剥けで剥いちゃえばちょっと赤い唇程度だし、あまり気にしてなかったんですね。

多分女性だったら口紅を塗ったりするので唇を気にする機会が多いと思うのですが、男性は唇を気にする機会が少ないです。

剥脱性口唇炎は女性に多いと言われていますが、気にしていないだけで男性も意外といるんじゃないかと思っています。

さらに私は恥ずかしながら彼女いない歴=年齢。キスをする機会もなかったことが仇となりました。

しかしここ数年、両親に唇の状態を散々指摘されました。しつこく病院に行けと言われました。

だんだんと気になりだし、3年ほど前から色々な治療法を試したのですが、時すでに遅しでしたね。

(3)初期症状の時に対応をしていたら剥脱性口唇炎にならなかったと思う

ちょっとした皮剥けといった初期症状の時に、もっと唇に気を使って意識的に皮を剥かないように保湿していれば剥脱性口唇炎にならなかったと思います。

後悔してももう遅いのですが、もっと早く対応していればなぁ…と悔やまれます。

でもこのまま一生剥脱性口唇炎と付き合っていくのは絶対イヤです。なんとか治して普通の唇に戻りたいです。

3.私が試した治療法=私には効果のなかった治療法8つ

剥脱性口唇炎には根本的な治療法がないと言われています。人によって細かな症状が違ったりするので効果も様々です。

私は色んなことを試してみましたが、どれも効果がありませんでした。でも、人によっては効果があるのかもしれません。

なので、あくまでも「私には効果がなかった治療法」ということで参考として見て頂けたらと思います。

また、治療法はネット上の情報を参考にしました。つまり医師の指示などに基づいているわけではないこともご承知おき下さい。

(1)ワセリンで保湿する

まず1番試した治療法はワセリンで保湿です。

私の場合はワセリンで保湿しても硬い皮がふやけてズルっと取れてしまいダメでした。皮が取れたあとは真っ赤に炎症した状態です。

その真っ赤に炎症した状態のところにワセリンを塗り続けると、硬い皮はできなくなります。しかし、いつまでも炎症したヒリヒリとした状態が続き正常な皮膚ができてきません。

約2年間ほど試しましたが、効果はないと判断し中止しました。

ワセリン+ラップで覆って保湿もやりましたが、結果は同じでした。

(2)塗り薬を塗る

軽度のやけどや日焼け、切り傷など用の塗り薬を唇に塗りました。白い軟膏みたいなやつです。

結果はワセリンと同じで硬い皮がふやけて取れてしまい改善しませんでした。1週間くらいで塗るのを中止しました。

(3)絆創膏を貼る

某防水絆創膏を唇に貼って生活しました。絆創膏を貼ることで、食事や入浴などの物理的な刺激を防ごうという考えです。

しかし、絆創膏を剥がした時に唇の皮も一緒に剥がれて、ヒリヒリした炎症状態の唇になってしまいました。これも1週間くらいで中止しました。

(4)ビタミン剤を服用する

某ビタミン錠剤を服用しました。ビタミンBは細胞の新陳代謝を助け皮膚・粘膜の症状を改善するらしく、口唇炎にも効果があるとのことで試しました。

1日2錠、計250錠を飲みきったので約4ヶ月間服用し続けたことになりますが、症状の改善は見られませんでした。現在は中止しています。

(5)水分摂取量を調節する

剥脱性口唇炎には水分摂取量が関係ある、適切な水分を摂取する必要があり、多すぎても少なすぎてもダメという情報をみて試しました。

私はトイレに行きたくないのであまり水を飲まない生活をしていました。1日の水分摂取量は1L未満だったと思います。

これは脱水症状として剥脱性口唇炎になっているのでは?と思って1日の水分摂取量を1.5~2Lに増やしました。

最初の1週間は「あれ?皮が剥けない?治った?」と思いましたが結局皮が剥けて気のせいでした。

現在も意識的に続けていますが、これと言った症状の改善は見られません。

(6)シルクマスクを着用する

シルクマスクで乾燥を防ぐのが良いという情報を見て試しました。

確かにシルクマスクをして生活していると、剥ける皮の厚さが薄くなった気がしましたが、皮剥けのループ自体は治まりませんでした。

約半年間、シルクマスクを着用して生活しましたが現在は中止しています。

(7)低刺激の歯磨き粉を使う

剥脱性口唇炎は刺激を避けなければいけないということで、発泡剤・研磨剤の入った歯磨き粉を止め、発泡剤・研磨剤無配合のジェル状歯磨き粉を使用しました。

泡で口が一杯にならないので、唇に歯磨き粉が触れることなく使用感は良好です。

でも、剥脱性口唇炎に効果があったのかというと効果はありませんでした。

約9ヶ月間使っていますが、使用感は良いので現在も使い続けています。

(8)脱保湿する

保湿がダメなら脱保湿です。徹底的に保湿せず唇をいじらないことに専念しました。

唇の皮がより硬くなり、見た目は最悪です。めくれた皮は眉毛カットのハサミで切るようにし、手で剥かないように意識して生活しました。

約1年間、脱保湿の生活をしましたが治りませんでした。症状の改善も見られません。

脱保湿をしたとしても硬い皮の下の皮膚は炎症した状態のまま正常な皮膚にならないので、意味がないんだと思いました。

4.私が考えている今後の戦略

(1)原点に立ち返ってみる

私が剥脱性口唇炎になって10年以上。そしてここ3年間は様々な治療法を試しました。保湿・脱保湿・体内からのアプローチ。どれも効果がありませんでした。

もう何をやれば治るのかわからない…途方に暮れそうになりましたが、今一度原点に立ち返ることにしました。

まず、私はそもそも本当に剥脱性口唇炎なのか?という点です。

「はぁ!?散々剥脱性口唇炎のこと語っておきながらそこからかよ!」

という総ツッコミが入りそうです。誠に申し訳ありませんでした。そこからなんです。

私の症状とネットで調べた剥脱性口唇炎の症状がそっくりなので、剥脱性口唇炎と決めつけて色々な治療法を試してきたんです。はいバカです。

でも男ならでは?の理由もあるんです。

それは「男がたかが唇の荒れで病院に行くのは恥ずかしい」という理由です。

男というか自分だけなのかもしれません。そんなこと気にすんなよ~って思われそうで病院に行くのが嫌でした。

でも皮膚科には10年前に一度行きました。その時は剥脱性口唇炎なんて知らずに唇の荒れを見てもらいに行きました。特に病名は言われずに半透明の軟膏(たぶんワセリン?)を処方された記憶があります。

それ以降、病院には行っていなかったのですが、自己判断の治療に行き詰まりを感じ始めた今、改めて皮膚科に行ってきちんと病名を診断してもらうことにしたのです。それが昨日の話です。

診断の結果は「剥脱性口唇炎」でした。

皆さん安心して下さい!剥脱性口唇炎でしたよ!いやぁ剥脱性口唇炎で良かったですよ~。実は剥脱性口唇炎じゃなかったら目も当てられません。剥脱性口唇炎で良かったと思うことなんて人生最初で最後でしょうね。

(2)ステロイドによる治療を行う

剥脱性口唇炎と診断された皮膚科で処方されたのはステロイド塗り薬です。ステロイドって聞くと副作用とかあまり良いイメージがなかったので使ったこともありませんでした。

でもステロイドで治る人は治るみたいですね。三歩進んで二歩下がるみたいな治り方になるとは言っていました。

ステロイドに頼ってはダメだという先入観を取り払ってステロイドを試してみようと思います。私が処方されたステロイドは上から4番目の強さのマイルドタイプで、副作用も滅多にないみたいですし。

気になるのは今まで保湿してもうまく行かなかった点。ステロイドも塗ったらふやけて皮が剥がれ悪化してしまうのではないか。

でもよくよく考えてみるとワセリン等はただの保湿効果しかなく、皮膚の炎症を抑えられていなかったのが悪かったのではと思いました。

ステロイドで炎症やアレルギー反応を抑えた上で保湿すればだんだん良くなるのではないか。

つまり大事なのは「炎症やアレルギー反応を抑えること」で、保湿は二の次なのかもしれません。

なんか皆さんにとっては当たり前のことを言ってるかもしれませんが、自分にとっては新たな発見なんです。炎症が治まっていないところに色々な治療法を試しても効果がないのは当たり前ですよね。

ということで早速昨日(2018年8月6日)からステロイドを塗り始めました。

塗る直前の唇の状態がこれです。

剥脱性口唇炎の症状

塗ってから1日経った今日の状態がこれです。

剥脱性口唇炎の症状

ん?炎症が抑えられて良くなっている??

もちろんあからさまに光の加減が違うのはあります。光の加減を変えるつもりはなかったのですが、撮り方が不慣れなものですいません。でも光の加減を鑑みてもちょっと良くなっている気がします。

まだたった1日なので何とも言えませんが、しばらくステロイドで治療を頑張ってみたいと思います。

5.おわりに

私は剥脱性口唇炎になって10年以上経ちます。唇の皮がだんだん硬くなって剥けて炎症した皮膚がまただんだん硬くなるの無限ループです。

そもそもの始まりはちょっとした皮剥けだったのかもしれません。それを無意識に皮を剥くの繰り返しで悪化し、取り返しのつかない状態になってしまいました。

保湿や脱保湿・体内からのアプローチ等、どれも効果はありませんでした。でも一度原点に立ち返りステロイド治療をしばらく試して見たいと思っています。もしダメだったらまたその時に考えようと思います。

今後も症状に変化がありましたらこのブログでご報告したいと考えています。もし同じ病気で悩んでいる方がいらっしゃったら、一緒に諦めずに治していきましょうね!

↓ステロイドを試した結果はこちら

↓ステロイドに続いて試した方法はこちら

コメント

  1. 症状が私とすごく似てるので、更新、楽しみに待ってます!

    • 自分だけじゃないと思うと励みになります!ありがとうございます。
      何か変化があったり気付きがありましたら更新していきますね!

  2. こんばんは。初めまして。

    同じく酷い唇の乾燥、皮むけで悩み、今日やっと皮膚疾患かもしれないというところにたどり着いた剥脱性口唇炎ビギナーです。

    縦じわ方向と、病変部ー非病変部との横方向の境目を両辺とした四角い皮むけができるところ、まさしく同じ症状です。
    私の場合、今までは上唇上半分の色だけ濃いのが気になり、そこをスクラブするなどしていましたが、そこが正常な唇本来の色だったのですね。
    ピンクでみずみずしく見える部分は、かさぶたの下、出来かけの皮膚そのもので、むしろこちらのケアが必要だったとは…こちらの情報で気がつけました。ありがとうございます。

    普通の乾燥ではないということに早く気付いて病院にかかり、改善への色々な取り組みを自発的にされてきたじゅーはちさんはすごいと思います。

    難治性ということですけど、少しでも改善策、対策が見つかるといいですよね。

    今後の更新ものんびりと楽しみにしています。
    ちなみに、私が去年買ったリップクリームで一番良かったものはメンソレータムメルティクリームリップです。外づけの問題ではなさそうですが…
    私もじゅーはちさんを見習って試行錯誤してみようと思います。

    • 症状が中程度だと単なる唇の皮むけに見えなくもないので、なかなか病気だと気づきにくいですよね。
      でも気づけたのならば一歩前進です。あとは焦らずじっくり試行錯誤して行きましょう!
      ちょっと気になったのですが、匿名さんは上唇だけに症状が出ているんですか?下唇はどうですか?

      • こんにちは。ご無沙汰しております。
        4/20にこのブログにたどり着き、じゅーはちさんの投稿で剥脱性口唇炎を知った者です。

        >ちょっと気になったのですが、匿名さんは上唇だけに症状が出ているんですか?下唇はどうですか?
        ご質問に返信が遅れてすみません。
        上唇は内側1/3、下唇は内側1/2程に症状が見られます。

        少し考えたり調べたりしてみて、これが原因かなというのに思い当たったのでまたコメントさせていただきました。

        原因は、アデノイド顔貌(口ゴボ)により、本来唇の内側に閉じられているはずの粘膜が、めくれて外に露出しているからではないかと推測しています。
        http://muse.air-nifty.com/weblog/2005/06/post_87bc.html
        こちらのページがヒントになりました。

        簡単に言うと、出っ歯もしくは顎が前に出た骨格が原因であり、唇の厚さが足りないので、粘膜部がめくれることにより口を閉じている状態ではないかということです。
        試しに私が唇の剥脱部を閉じるように口を閉じてみると、横顔がアデノイド顔貌の特徴に合致します。
        この時、オトガイ筋を緊張させることになるので、顎のところに梅干しのようなシワが寄るのが見えます。これもまたアデノイド顔貌の特徴です。
        https://biva.jp/adenoid/

        そうだった場合、口唇炎を治す対処としては、顎を後ろにさげ美しい横顔を作る、いわゆるEラインを作る美容整形、もしくは歯列矯正のようなものが考えられます。
        お金がかかる上に、骨格のせいなんて思いたくないですけどね…汗

        余談
        趣味で化粧品の口コミを見ていたら、数は少ないですが、プランパーリップで強烈な唇の皮向けが治ったという話を見かけました。
        プランパーリップは、カプサイシンなど刺激性の成分が含まれていて、塗った後はジンジンと熱感があり、唇がふっくらとする効果のある口紅です。
        私も以前店頭で試したことがあるのですが、普段避けている刺激性のリップなのになぜか調子が良い気がしました。
        腫れることにより唇が一時的に厚くなり、粘膜を内側に閉じることができたからではないかと、今は考えています。
        購入し、唇の非病変部につけるようにしたらどうだろうか等々、考えているところです。

        長文失礼しました。また何か思いついたら書き込みさせてください。

        • アデノイド顔貌等による粘膜の露出は原因の一つとして有り得ると思います。
          私自身、アデノイド顔貌の原因である「口呼吸」をしている自覚がありましたし、剥脱性口唇炎の患者さんの多くは「唇が厚い・口の閉じ方が緩い」という口呼吸の特徴が見られたので、現在「口テープ」と「あいうべ体操」による口呼吸の矯正を試みています。
          今のところの効果は何とも言えない状況ではありますが、剥脱性口唇炎関係なく口呼吸は鼻呼吸に直したほうがいいと思うので継続しています。(わずかに病変部が口の内側に移動して、症状の範囲がちょっと狭くなった気はしますが・・・)

          プランパーリップというものがあるんですね。初めて聞きました。興味を持ったので私も調べてみます。情報ありがとうございました。

  3. 今日、初めて病気の名前を知りました。最近舌の先がヒリヒリして舌痛症と言うのですね。他にもそう言われてみると、気にしていなかった様々な不調があると気づいて。抜け毛や白髪や・・・。私、ふと思いつきまして。栄養失調かもと。”亜鉛” 不足かも。亜鉛欠乏症、(ダメもとで)調べてみたらどうかな?と。私は自己責任&判断で、亜鉛の摂取をしてみるつもりです。何か変化があれば、報告します。気長に頑張りましょう @家中、使わなくなったありとあらゆるリップクリームだらけ

    • 使わなくなったリップクリームや軟膏が増えていくのはあるあるですね笑
      亜鉛で何か効果を感じたら教えてくださいね!

  4. 因みに私、イタリア在住で。帰国&家を長期猫を置いて出るので(家中、ほぼ空っぽにして)忙しくてストレス溜まって、ボロボロでしたん。出発前2週間は、寝る暇も料理する暇もなく。ただこの数年だんだんほぼ1日に三食食べる事などなく。それでいいのではないかと思っていました。唇はこの2、3年の話。舌痛症等の悪化があったのはこの一ヶ月位の話。で、イタリアでmassigen (メーカー名?)のpronto recupero energia plusと言うのを2箱購入して(48日分)飲んでいます。zinco(亜鉛)だけではなくcreatinaとかbeta-alaninaとか鉄とかビタミンとか入ってる商品。日本では入手無理かもですけど、どうもボディビルダーにも使われるものらしく、長期に摂取していいものでもないらしいんですが。 唇!治ってきている、ような気がするんです。明らかに。とりあえず今の中間報告としておきますね〜 ^^

    • 色々とご報告ありがとうございます。
      この病気はやっぱりストレスが一番の原因なんでしょうかね。
      それにしても徐々に改善されているようで良かったです!

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